GBS (Guillain-Barré) – het vervolg

Eerder vertelde ik al hoe het kwam dat mijn vader op dinsdag zelf naar de huisarts liep en op donderdagochtend in coma op de Intensive Care lag. Gelukkig eindigde het verhaal daarmee niet, maar werd er heel langzaam de weg terug ingezet.

Immunoglobuline

De behandeling, toedienen van immunoglobuline, zijn ze meteen gestart zodra er ook maar het kleinste vermoeden was van GBS. Immunoglobuline komt van plasmadonoren, waarna de antistoffen uit het plasma worden gefilterd. Eigenlijk krijgt mijn vader dus extra antistoffen toegediend, die zorgen dat zijn eigen overijverige immuunsysteem afgeremd wordt. Weer een belangrijke reden om je aan te melden als bloed- of plasmadonor, want je helpt op deze manier echt mensen, mensen zoals mijn vader!

Zodra de immunoglobuline wordt toegediend, 5 dagen iedere dag een zak, is het afwachten. Het lichaam moet zelf aan de slag, om te stoppen met het afbreken van het beschermlaagje. En vervolgens moet het lichaam aan de slag met het weer opbouwen van ditzelfde beschermlaagje. In de tussentijd doen ze op de Intensive Care (IC) alles om het lichaam niet te overbelasten en de patiënt te ondersteunen met overleven.

GBS geneest langzaam

Als familie krijgen we meermaals te horen dat dit een lang traject gaat worden. We worden er op voorbereid dat het wel eens maanden IC kan zijn en daarna nog maanden ziekenhuis èn maanden revalidatie. GBS verbeterd in kleine, voorzichtige stapjes en langzame genezing. Mijn vader kennende zal hij er alles aan doen om dit proces te bespoedigen, maar we begrijpen dat hij er niet veel aan kan bespoedigen. Zijn zenuwen moeten zelf genezen. We weten dat hij zo goed als volledig kan gaan genezen, maar hebben geen idee van de tijd die dit gaat duren. Ik koop maar gelijk een jaarabonnement voor het parkeren bij het ziekenhuis, wel zo handig.

In coma houden

Wij zitten dagelijks aan het bed van mijn vader terwijl hij in coma wordt gehouden. In die dagen wordt er een tracheostoma (‘trach’) in zijn keel aangebracht,  waardoor de beademing via een buisje direct op zijn luchtpijp kan worden aangesloten. Hij ligt aan vele infusen, die medicijnen toedienen en het vocht en voedingsstoffen op peil moeten houden. We zien op de monitoren zijn temperatuur en bloeddruk van extreem hoog naar extreem laag schieten. Zijn lichaam doet maar wat, omdat het de controle kwijt is.

En dan, na 9 dagen, verlagen ze het slaapmiddel en komt mijn vader langzaam bij. Het voelt als een eerste echte lichtpuntje, een kleine stap naar verbetering. Maar ook wordt nu pas duidelijk hoeveel schade er is, want hij kan niets. Hij is volledig verlamd en kan echt helemaal niets, praten niet, eten niet, zelfs zijn ogen open houden is zwaar. We praten tegen hem en af en toe knippert hij met zijn oogleden om aan te geven dat hij weet dat wij er zijn.

Vele kleine stapjes

De dagen die volgen, zijn dagen van kleine stapjes. Zijn ogen gaan langzaam verder open. We voelen bewegingen in zijn vinger, later in zijn hand en nog later zijn armen. Zijn mond- en ooghoeken die schuin hingen, trekken langzaam bij. Hij kan zijn mond weer wat bewegen en heel langzaam komt er wat van mimiek terug in zijn gezicht. De beademing ondersteunt hem nog met ademen, maar hij maakt de aanzet al zelf. Iedere dag worden er kleine stapjes gezet, en bij ieder bezoek zien we verbetering.

Er wordt een rolstoel bijgehaald, zodat hij eens uit zijn bed kan en kan zitten. Met een speciale lift tillen ze hem uit bed en in de stoel, om een uurtje later hem compleet uitgeput weer in bed te leggen. Het is voor ons bijna niet voor te stellen, maar als ademen al zwaar is voor je, dan vraagt zo’n verplaatsing echt alles van je.

Topsport

De doktoren spreken met groot ontzag over mijn vader. Ze benadrukken steeds hoe zwaar het is voor hem, iedere beweging voelt als topsport en mijn vader loopt diverse marathons op een dag. Hij gaat ontzettend snel vooruit, sneller dan ze ooit verwacht hadden. Sneller dan ze ooit gezien hebben bij een GBS patiënt in dit ziekenhuis. Op vrijdag 25 maart kwam hij uit de coma en een week later word hij voor een uurtje afgekoppeld van de beademing.

Sindsdien is het trainen voor hem. Iedere kans grijpt hij aan om te trainen, om zijn armen weer te kunnen bewegen of zelfstandig te kunnen ademen. Als wij er zijn, is de beademing afgekoppeld, zodat communicatie enigszins mogelijk is. Alleen wat wij niet weten, is hoe moeilijk praten met een ‘trach’ is. De lucht wil eigenlijk via het buisje in je keel naar buiten, via de minste weerstand. Maar om te praten moet het via je keel omhoog, langs je stembanden en door je mond. Ook dat is weer topsport, maar mijn vader laat zich niet tegenhouden. Hij zegt de belangrijke dingen en maakt ons duidelijk hoe het gaat. Ook laat hij ons weten dat hij er alles aan zal doen om zo snel mogelijk beter te worden. Het gaat hem niet snel genoeg. Goed zo, zo kennen we je weer!

Medium Care

Waar wij rekening hielden met maanden op de IC is het 2,5 week na het ontwaken al gedaan. Hij wordt overgebracht naar de Medium Care (MC). Begrijpelijk, want vergeleken met andere patiënten op de IC is hij gewoon een stuk beter. Ja hij is nog steeds grotendeels verlamd, maar hij ademt overdag bijna volledig zelf en is niet meer in levensgevaar.

Op de MC wordt de stijgende lijn gewoon doorgezet. Hij leert zijn armen steeds beter te gebruiken. In de rolstoel doen ze nu al met een draaiplank, waar hij een paar seconden zelf op moet staan, ook goede (en heel zware) training. Hij gaat van sondevoeding naar puree, naar vast voeding in enkele dagen en leert ook weer zelf eten. Wel met links, want zijn rechterarm is nog niet zoveel waard. De beademing wordt nog verder afgebouwd zodat hij deze ook ’s nachts niet meer nodig heeft.

Afdeling neurologie

Een ruime week nadat hij op de MC kwam, vertrekt hij weer. Op naar de afdeling neurologie, de laatste stap in het ziekenhuis. De beademing is ook ’s nachts niet meer nodig, dus de ‘trach’ wordt in stapjes verwijderd. Eerst een kleiner buisje en 2 dagen later gaat alles eruit en mag zijn keel weer genezen.

En zover zijn we nu. Mijn vader ligt op de afdeling Neurologie in het ziekenhuis. Hij kan met ons praten, kan zelfstandig eten, is al een keer met de rolstoel naar de foyer van het ziekenhuis geweest. Hij doet het heel goed, beter dan de beste dromen die we ooit droomden. Zoveel sneller dan iemand ooit verwacht had.

Lange weg

Het klinkt nu misschien zo dat mijn vader bijna genezen is, maar de werkelijkheid is dat hij nog steeds grotendeels verlamd is en absoluut niets zelfstandig kan doen. Er is nog een lange weg te gaan. De volgende stappen zullen zwaarder worden, omdat de overwinningen minder duidelijk zullen zijn. Het zal een hele zware weg worden, fysiek en mentaal. Maar ik heb er alle vertrouwen in dat hij volledig zal herstellen. Want daarvoor is hij steeds aan het knokken en knokken kan hij!

Ik heb diverse kaartjes mogen ontvangen en mijn vader was er ontzettend blij mee. Ook heeft hij alle reacties op het vorige blog gelezen en het doet hem allemaal ongelofelijk veel. Dank jullie allemaal voor de steun!

Eindhoven loopt voor gbs *2016*

Mijn zusje in ondertussen begonnen met het opzetten van een sponsor-actie: Eindhoven loopt voor GBS. Zij gaat de halve marathon lopen met als doel geld in te zamelen. Wil je haar sponsoren en zo het Prinses Beatrix Spierfonds steunen in onderzoek naar GBS dan kan dat via deze link. Je kunt je ook aanmelden in het team en zo zelf meerennen tijdens de Marathon Eindhoven!

Mocht je het eerder gemist hebben. Deel 1 van het verhaal staat hier.
Het einde van dit verhaal vind je hier.

signature Puck

 

 

 

Comments

comments

20 gedachten over “GBS (Guillain-Barré) – het vervolg

  1. Zo simpel is dan geluk schreef:

    Heel erg heftig om te lezen. Verschrikkelijk gewoon dat je het ene moment nog gewoon het ziekenhuis inloopt en het volgende moment in coma ligt. Wel fijn dat je vader stapje voor stapje aan het herstellen is. Heel veel sterkte voor jullie in de moeilijke maanden die zullen volgen.

    • Puck schreef:

      Wat lief dat je dat zegt. Voor mij is het zo vanzelfsprekend om dit te bloggen, want dit is wat mij nu bezighoudt, maar voor veel mensen is het wel speciaal, blijkbaar.

  2. Gonny schreef:

    Wat zijn we blij om dit te horen, zo goed van Peter, we wisten wel dat je een echte doorzetter bent!
    Ja, het is nog een lange weg te gaan, maar Peter het komt goed, daar ben ik heilig van overtuigt.
    Wat goed van je Puck dat je ons op deze manier zo goed op de hoogte houd, ?
    Heel veel sterkte voor jullie allen en Peter heel veel sterkte met het knokken!
    Wij denken iedere dag aan je …. Hoe zou het met Peter gaan.
    Hou je goed!
    Heel veel liefs, en tot gauw. ?

    • Puck schreef:

      Ik heb jullie kaartje aan papa gegeven. Hij heeft ze nu ook allemaal meeverhuisd naar Blixembosch, dus het gaat steeds beter met hem.
      Groetjes!

  3. Yvonne schreef:

    Wat ontzettend heftig om mee te maken dat iemand van de een op de andere dag eigenlijk zo achteruit kan gaan en op de ic terecht komt. Ik ben blij dat je vader zoveel wilskracht heeft, hopelijk komt hij weer op de been en uiteindelijk uit het ziekenhuis. Heel veel sterkte toegewenst!

  4. Zef schreef:

    Wat een fijn nieuws! Het blijft ellende maar in deze context kan het bijna niet beter als ik het goed begrijp. Alsnog heel veel sterkte en succes!

    • Puck schreef:

      Inderdaad, eigenlijk is het voor ons allemaal goed nieuws. Natuurlijk de situatie is klote, maar als je je daar eenmaal bij neergelegd hebt dan is het alleen maar berg op en dus is het toch een zonnige tijd zo.
      Alhoewel mijn moeder er misschien toch net iets anders over denkt…

  5. Ine Vermeer schreef:

    Ongelooflijk dat je vader zulke stappen heeft gemaakt. Wat is het toch een vechter.
    Hopelijk kan hij die vechtlust blijven opbrengen de komende tijd. Wens hem maar veel succes. En wat kun jij het goed vertellen en uitleggen Puck.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *