Guillain-Barré Syndroom, ons verhaal

Eindelijk vakantie! Een weekje weg met de kindjes, even quality time. Spelen, ravotten, klimmen, klauteren en uitrazen. Met nog een dagbezoekje van oma’s en opa’s is het plaatje compleet. Maandag 14 maart stond al lange tijd in onze agenda geboekt als de dag van vertrek. Dat ik op zaterdagavond een nieuwe nachtcrème probeerde, waardoor ik op maandag een enorme allergische reactie kreeg mocht de pret niet drukken. Zonnebril op en gaan. Dagje het zwembad (en andere mensen) vermijden en het loopt wel los. Maar toen…

De volgende dag kreeg ik een telefoontje van mijn moeder, dat langskomen die dag niet zou gaan lukken. Mijn vader voelde zich niet zo lekker. Hij moest naar de huisarts, maar voelde zich niet goed genoeg om alleen te gaan. Iets wat erg vreemd is voor een man als mijn vader. Dit is een man die onze huisarts waarschijnlijk niet zou herkennen als hij hem omver loopt in de supermarkt, omdat hij zo weinig bij de huisarts komt. Een man die ooit 6 weken met een gebroken heup doorliep voor hij een second opinion ging aanvragen, omdat de (extreme) pijn toch wel lang bleef aanhouden. Het is geen type om te zeggen; “wil je met me mee, mijn handje vasthouden?”

Ziekenhuis

Bij de huisarts hebben ze lang gezeten voor vele testen, maar uiteindelijk kwam deze tot de conclusie dat hij niets kon doen. Ze werden doorgestuurd naar het ziekenhuis, voor een consult met een neuroloog. Autorijden ging dan niet meer zo lekker, hij liep gewoon zelf het ziekenhuis in en heeft ook gezellig gekletst en gelachen met mijn moeder en de verpleging. Die avond werd er voorzichtig een herseninfarct geopperd, maar ook meteen dat zijn verschijnselen erg a-typisch waren. A-typisch betekent dat het niet overeenkomt met het gebruikelijke beeld van een herseninfarct. Een nachtje blijven op de afdeling neurologie was het devies, een MRI-scan kon uitsluitsel geven.

Ondertussen wisten wij in Center Parcs behalve huisarts & eerste hulp niet veel. Het bericht van een mogelijk herseninfarct kreeg ik pas rond 22u en sloeg in als een bom. Die nacht kwam van slapen niet veel en de volgende ochtend zat ik aardig in de knoop met de situatie. Gelukkig kwam al snel bericht dat de uitslag van de MRI negatief was, hij had geen herseninfarct gehad. Maar wat dan wel? Ik wilde eigenlijk naar huis, mijn moeder bijstaan. Maar ik wilde Erik liever niet ineens met 2 kinderen alleen op een vakantiepark achterlaten. Daarnaast was ik ondertussen ziek geworden. Mijn allergische reactie was over, maar ik had een flinke keelpijn te pakken. Ik voelde me amper fit genoeg om te rijden en wilde mijn vader niet nog zieker maken, dus de twijfel was groot. Een berichtje van mijn moeder, dat pa hard achteruit ging en of ik toch maar wilde komen, gaf de doorslag.

Medium Care

In het ziekenhuis kan ik meteen richting de medium care. Hier tref ik een man die vrij rustig overkomt, alhoewel zijn ogen en woorden gemengde boodschappen overgeven. Zijn gezicht staat neutraal, geen greintje angst o.i.d. is er te zien. Hij spreekt wat lastig en geeft aan ook lastig te kunnen ademen. Zijn benen kan hij niet meer optillen, zijn armen kan hij daarentegen bijna niet stilhouden van de pijn. Het is erg lastig om je vader zo te zien.

En het voelt ontzettend dubbel dat ik me beroerd voel, terwijl hij er duidelijk veel ernstiger aan toe is. In overleg met de verpleging van het ziekenhuis maak ik zelf een afspraak met de huisarts, om uit te sluiten dat mijn ziek-zijn en datgene dat mijn vader heeft, met elkaar te maken hebben. Ik blijk een zware bacteriële oorontsteking te hebben. Een losstaand iets, wat geen verband heeft met mijn vader èn die gelukkig niet besmettelijk is, waardoor ik wel op ziekenbezoek kan.

Intensive Care

Tegen de tijd dat ik in het ziekenhuis aankom is er echter veel gebeurd. Mijn vader bleef maar achteruit gaan en had de kracht niet meer om zelfstandig te ademen. Ze hebben hem van de Medium naar de Intensive Care overgebracht. Daar hebben ze hem moeten intuberen (buis in zijn keel) en aan de beademing gelegd. Ook hebben ze hem in slaap gebracht, ook wel bekend als in coma houden. Op de machines zien we zijn bloeddruk stijgen en dalen alsof we naar een hartritme zitten te kijken. Van een overdruk van 200 zit hij even later op een onderdruk van 40. Zijn lijf balanceert tussen extremen en wij staan erbij en kijken ernaar.

Gelukkig hebben de artsen niet stilgezeten en denken nu dat hij mogelijk Guillain-Barré Syndroom (GBS) heeft. Behandeling hiervoor is reeds gestart, omdat deze verder geen nadelige gevolgen kan hebben, mocht het niet GBS blijken te zijn.

Guillain-Barré Syndroom

Het Guillain-Barré Syndroom wordt gediagnosticeerd door middel van een klinische diagnose. Dit betekent dat er vooral naar de verschijnselen wordt gekeken en er geen test is die uitsluitsel kan geven. Zoals ik het begrijp; als alles wat ze (binnen een ziektebeeld) kunnen testen negatief is en al die ziektes dus afgestreept zijn, dan blijven alleen de ziektes van de klinische diagnose nog over. Een patiënt heeft dan als klinische diagnose datgene wat qua verschijnselen het beste aansluit bij die ziekte en op basis daarvan gaan ze behandelen. Als familielid voelt dit enigszins onzeker, maar we vertrouwen op de dokters, die ons tot op heden daar ook alle redenen toe geven.

GBS is een autoimmuun ziekte, waardoor een zenuwziekte ontstaat. Basaal uitgelegd is het een overreactie van je immuunsysteem. Aanleiding is vaak een gewone infectie als een verkoudheid of diarree. Het immuunsysteem stuurt wat cellen om de boosdoener op te ruimen, maar deze opruimcellen zijn een beetje overijverig. Na het opruimen van de infectie denken ze nog niet klaar te zijn, want er zitten ergens anders nog “iets” dat op de infectie lijkt, dus dat “iets” moet ook opgeruimd worden.

En dan komen we bij de zenuwen. Ken je elektriciteitskabels? Die met wat koperdraad in het midden met een geel/groene, blauwe of grijze plastic bescherming er omheen? Zo zien onze zenuwen er (blijkbaar) ook een beetje uit. Een zenuw (koperdraadje) met een jasje als beschermlaagje eromheen. Dit beschermlaagje bestaat uit allemaal cellen (zoals alles in ons lichaam) die toevallig in sommige gevallen een beetje lijken op de cellen van een infectie. Dit is dus het “iets”. En dus gaan die overijverige opruimcellen aan de slag met de beschermlaagje-cellen en ruimen de boel gelijk op. Maar zenuwen werken niet als de bescherming stuk is en zo vallen er dus lichaamsfuncties uit.

Alles wat door het Guillain-Barré Syndroom uit kan vallen, zijn functies aangestuurd door je hersenen. De hersenen zelf blijven het prima doen tijdens de ziekte, alleen hun aansturing komt niet door. Het hart bijvoorbeeld heeft hier niets van te lijden, want dit klopt helemaal vanzelf. Maar temperatuurregeling, bloeddruk, gezichtsuitdrukkingen en ademhaling etc. worden wel vanuit de hersenen geregeld. Aangezien de berichten vanuit de hersenen niet doorkomen, gaan deze systemen maar in het wilde weg wat doen, of ze stoppen. En dan heb je dus een probleem.

De uitval begint vaak in de uiteinden van het lijf, zoals de voeten en handen, en trekt dan naar binnen toe, naar de interne systemen. Het kan wel 4 weken duren voordat de opruimcellen klaar zijn en de boel compleet is afgebroken. De behandeling die er is, is puur het laten stoppen van de opruimcellen. Daarna moet het lijf zelf aan de slag met het opnieuw opbouwen van het beschermlaagje en kunnen doktoren niet veel meer voor een patiënt betekenen, behalve het voorkomen van andere problemen en het in leven houden tot ze het zelf weer kunnen. Gelukkig kan het lichaam alles zelf weer opbouwen, alhoewel dit een heel langdurig proces is.

En verder?

Zo kwam het dus dat mijn vader op dinsdagmiddag zelf het ziekenhuis binnenliep en op donderdagochtend in coma op de intensive care lag.

Een extreme verandering, voor ons allemaal. Het ene moment leef je je leven en het volgende moment sta je op de ICU in het ziekenhuis, naast je vader. Ondertussen zijn de doktoren er van overtuigd dat hij inderdaad het Guillain-Barré Syndroom heeft en moeten wij de ziekenhuisbezoekjes in ons leven gaan inpassen. We krijgen geen tijdslijnen van de doktoren behalve dat we rekening moeten houden met maanden genezen, gevolgd door maanden revalidatie. Wel zeggen ze dat het voor mijn vader het pas echt zwaar wordt na de coma. Hij is dan volledig verlamd en kan niets, niet eens zelf ademen. Hij zit letterlijk opgesloten in zijn lichaam, terwijl hij verstandelijk gewoon bij is.

Bedankt

Iedereen heel hartelijk bedankt voor alle lieve berichtjes die ik heb mogen ontvangen, ik stel dit echt enorm op prijs en heb er absoluut steun aan gehad. Mijn vader is ondertussen bijgekomen uit zijn coma, maar daar vertel ik graag een volgende blog over, anders wordt dit een heel lang verhaal.

Een kaartje

Als familie geven wij bij iedereen aan dat hij graag kaartjes krijgt, die we voor hem verzamelen en voorlezen. Al de lieve woorden die hij al gehoord heeft geven hem veel kracht en moed. Mocht iemand daar zin in hebben dan zou ik het fantastisch vinden als je hem ook een kaartje wilt sturen. Dit kan dan naar Puck Verest, Oude Grintweg 45, 5688MA Oirschot.

Ik houd jullie op de hoogte en nogmaals bedankt voor alle steun en lieve woorden!

 

Inmiddels is er een deel 2 & afsluitend deel online gekomen.
Lees deel 2 hier.
Lees deel 3 hier.

signature Puck

Comments

comments

37 gedachten over “Guillain-Barré Syndroom, ons verhaal

  1. Frederique schreef:

    Jeetje wat ontzettend heftig. Ik had er nog nooit van gehoord. Je leven staat opeens ondersteboven. Moeilijk hoor. Maar wat moet het moeilijl zijn voor je pa die verstandelijl wel gewoon bij is. Ik wens jou en hem natuurlijk ook heel veel sterkte met de genezing en revalidatie!

  2. Amy schreef:

    Jeeeetje wat heftig!!
    Wat een klote ziekte zeg, en dat dat ook zo plots gebeurd. Van een man die nog alles kon naar een kasplantje, jemig..
    Ik wens jullie ontzettend veel sterkte en duim dat hij goed geneest en het zonder tegenslagen gaat. Dat hij toch weer de oude mag worden!
    Sterkte!!

  3. sunny mama schreef:

    Echt héél heftig!
    Ik had er nog nooit van gehoord, van het Guillain-Barré Syndroom.
    Dit moet een ontzettend impactvolle ervaring zijn voor de hele familie.
    Heel veel sterkte gewenst.

  4. Antoinette schreef:

    Wat een heftig verhaal en moeilijke tijd gaan jullie nog tegemoet 🙁 Ik wens je vader, jou en je familie heel veel sterkte toe de komende tijd!

  5. Udo schreef:

    Hoi Puck.

    Deze ziekte kan zonder restverschijnselen over gaan. De schrik en alles wat erbij komt herken ik. Mijn schoonzus heeft hetzelfde moeten ondergaan een paar weken terug en zit ook nog thuis.

    • Puck schreef:

      Hoi Udo, wat vervelend voor je schoonzus. Hopelijk hebben ze het bij haar iets eerder kunnen remmen dan bij mijn vader en was ze niet zo compleet verlamd. Fijn dat ze nu alweer thuis is en daar rustig kan aansterken.
      Sterkte voor jullie allemaal.

  6. Ine Vermeer schreef:

    Wat een heftig verhaal Puck. Je leven is ineens op zijn kop gezet.
    We hopen dat het genezingsproces positief verloopt zodat je weer je energieke vader terugkrijgt. Veel sterkte.

  7. Roxanne Clemens schreef:

    Hoi Puck,

    Wat vreselijk schrikken en wat een heftig verhaal! Heel veel sterkte toegewenst de komende periode. Liefs, Thijs en Roxanne

  8. Lonneke schreef:

    Jeetje Puck, wat vreselijk zeg. Als ik het goed begrijp is genezing dus wel mogelijk, maar gaat dat heel lang duren?
    Ik hoop voor jullie allemaal dat het heel erg mee gaat vallen allemaal, maar als ik het zo lees verwachten ze een lange weg.
    Bizar hoe je leven ineens zo’n wending kan nemen..

    • Puck schreef:

      Ja genezing is gelukkig wel mogelijk, maar het is een heel langdurig proces. Als je eenmaal “genezen” bent verklaard dan nog kan het maanden, of zelfs jaren duren voordat een patiënt zich echt weer de oude voelt. Kracht en vermoeidheid blijven heel lang hangen.
      Ja het leven heeft rare verrassingen voor ons allen in petto, wij mensen moeten meedraaien met wat ons aangeboden wordt. Maar gelukkig komen we bij deze verrassing er allemaal bovenop.

  9. Daisy schreef:

    Jeetje Puck wat een verhaal! Heel veel sterkte voor jou en je hele familie de komende tijd. Hopelijk gaat het allemaal heel snel weer de positieve kant op.

  10. Hans Deeben schreef:

    Hallo Puck,
    Ik zit al enkele weken in Frankrijk. Aan Peter moet ik veel denken, maar ook aan jullie. Wat moet dit zwaar zijn om Peter zo te zien. Een vent met zoveel energie en persoonlijkheid. Ik wens jullie veel stekte toe. Hopelijk gaat de revalidatie snel, Peter kennende zal hij er hard aan werken. Als ik weer thuis ben kom ik Peter en jullie snel bezoeken.
    Veel sterke en gezondheid.

    Groetjes, Hans

    • Puck schreef:

      Dank je wel. Papa doet er inderdaad alles aan om snel beter te worden en tot nu toe overtreft hij alle verwachtingen die er waren. Hij doet het ongelofelijk goed en snel en de dokters staan iedere keer volledig verrast over zijn vooruitgang.

  11. Chantal Gonzalez schreef:

    Hi Puck, ik heb de berichten van je moeder gevolgd en was daardoor al op de hoogte. Wat een enge ziekte en zeker de manier waarop GBS zich bij je vader heeft gemanifesteerd. Dat je dan ineens niet meer zelf kunt ademen zonder dat de artsen nog een diagnose hebben gesteld; vreselijk. Heel veel sterkte gewenst voor jullie allemaal. Ben er voor elkaar en aanvaard ook hulp van de mensen om je heen. Jullie hebben nog een lange weg te gaan. Ik weet uit ervaring wat het betekent als iemand uit je gezin maandenlang non-stop in het ziekenhuis ligt en vervolgens nog voor eenzelfde periode wordt opgenomen in een revalidatiekliniek. Dat is ronduit zwaar en heftig voor zowel degene die het allemaal overkomt, maar dit geldt zeker ook voor zijn naasten. Goed dat je deze mooie blog hebt gemaakt. Dit gaat je helpen bij de verwerking van deze verschrikkelijk moeilijke periode. Alle kracht gewenst voor Peter, Anny, Renee, jou en overige familie en vrienden!

  12. Paul schreef:

    Een vriend van mij heeft dit ook gehad, dat was erg schrikken. Na een lange herstelperiode, met revalidatie, is hij volledig hersteld. Ik hoop dat dit voor jouw vader ook geldt! En sterkte in de komende periode. Als het inderdaad GBS is dan kost het herstel veel tijd. Sterkte samen!

    • Puck schreef:

      Wat erg dat jij ook iemand kent die het gehad heeft, maar wat fijn dat hij helemaal genezen is. Het is echt een ziekte waardoor je je helemaal rot schrikt ja. Het gebeurt zo snel en het lijkt alsof iemand op het punt staat weg te vallen. Vreselijk. Gelukkig is het inderdaad mogelijk om te genezen, zoals jou vriend.
      Bij mijn vader staat nu ook vast dat hij inderdaad GBS heeft en hij is nu aan het revalideren. We gaan er vanuit dat het voor 95% goed komt. Een 5% zal hij niet meer terug kunnen komen op zijn oude niveau, denk ik, omdat hij nu gewoon al wat ouder is en dus niet al die jonge jaren nog heeft om conditie en kracht weer op te bouwen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *