Hoe gaat het nu met mijn vader…

Als je hier al een tijdje vaste lezer bent dan herinner je je misschien nog wel dat mijn vader van normaal en gezond binnen 2 dagen in coma kwam te liggen. Als je dat gemist hebt, kan je deel 1 en deel 2 eerst even teruglezen om het hele verhaal te snappen.

Ondertussen zijn we bijna een jaar nadat deze hel voor mijn vader begon. Een jaar waarin veel veranderd is en het gewone leven weer is opgepakt, maar ook een jaar waarin de laatste stapjes klein zijn en mijn vader nog steeds de hele tijd wordt geconfronteerd met hoe ziek hij was.

Vervolg

Van de afdeling Neurologie was de volgende stap het revalidatiecentrum. Het wachten was dan ook op een datum dat zij ruimte zouden hebben. Gelukkig hadden ze mijn vader meteen op de wachtlijst gezet zodra ze wisten wat hij had, zodat hij bovenaan zou staan tegen de tijd dat hij zover was in zijn genezing.

Gezien de snelheid waarmee het herstel ging zijn ze meteen na aankomst bij Neurologie gaan peilen wanneer er ruimte zou zijn en dat bleek een kleine anderhalve week later te zijn. Uiteindelijk heeft mijn vader nog geen 8 weken in het ziekenhuis gelegen, waarvan 9 dagen in coma (slapende gehouden). Voor deze ziekte een absoluut record (in dit ziekenhuis in ieder geval). Zo snel was er nog nooit iemand vertrokken, waarbij de ziekte zo hard had toegeslagen en zo voorspoedig hadden de artsen nog nooit progressie gezien. Met iedere stap die hij zette waren wij als familie weer lichtelijk in shock en moesten onze verwachtingen bij blijven stellen. Hij overtrof alles en iedereen.

IJzersterke wilskracht in combinatie met een flinke portie geluk hebben dit samen voor elkaar gekregen.

Revalideren van GBS

De eerste week van mei werd mijn vader naar het revalidatiecentrum overgebracht. Hier zou het echte trainen pas moeten gaan beginnen, met een rustig weekje om op te starten, aangezien het hemelvaart was die week. Hij had 3 dagen training, om vervolgens 4 dagen weekend te hebben, waarna de eerste echte werkweek van 5 dagen trainen zouden beginnen.

Het trainen in zo’n revalidatiecentrum er sterk op gericht om mensen weer zo snel mogelijk zelfstandig te krijgen. Dus niet alleen op fitnessapparatuur, maar juist oefenen in het echte leven. Hoe ga je naar de wc zonder om te vallen? Hoe klim je in de auto? Wat kan je wel, waarbij heb je hulp nodig. Een goede manier van revalideren, want het geeft de burger moed als hij snel weer dingen (enigszins) zelf kan.

Patronen

Je zou zeggen dat wij het patroon ondertussen door zouden moeten hebben, maar nee hoor. Alweer totaal onverwacht voor ons, mocht mijn vader het volgende weekend, extra lang vanwege Pinksteren al mee naar huis. Uiteindelijk heeft hij thuis vooral in bed gelegen, want vermoeidheid is een van de lastigste symptomen van GBS, maar hij lag thuis in bed. Thuis! Binnen 2 maanden nadat hij het ziekenhuis in liep.

Ook het revalidatiecentrum heeft mijn vader ondertussen allang verlaten. Binnen enkele weken was hij sterk genoeg om naar huis te gaan en op en neer te reizen. Ook dat werd weer snel afgebouwd van 5 dagen naar 3 dagen en daarna overgedragen aan een normale fysiotherapeut. In de tussentijd zagen we mijn vader van gebonden aan zijn rolstoel, via een rollator en wandelstok naar weer normaal lopend gaan.

Patient-af

Een half jaar nadat hij in coma raakte was er voor een toevallige voorbijganger eigenlijk al niets meer aan mijn vader te merken. Voor de langere trips was er nog een tijdje een rolstoel, maar die wilde hij zelf zo min mogelijk gebruiken. Ondertussen is ook deze rolstoel alweer ingeleverd.

Geen patiënt meer, maar ook niet volledig genezen. Ja, hij kan alles weer. Fietsen, lopen, schrijven, autorijden, noem het maar op. Maar hij is nog steeds beperkt, vooral in het lange lopen of dat hij veel sneller moe is. Reizen zoals mijn ouders dat altijd deden, in een hoog tempo met veel bezienswaardigheden, zit er voorlopig echt niet in. Zelfs een dagje shoppen zoals je dat normaal zou kunnen, kan hij eigenlijk nog niet. Een rondje IKEA zal waarschijnlijk net lukken, als het niet te druk is. Het is een onzichtbare beperking, waar alleen hij echt veel van merkt.

De oude

Van deze ziekte is bekend dat je er jaren voor nodig hebt om weer de oude te worden. Het is de vraag in hoeverre iemand ooit weer ècht de oude wordt. Op een gegeven moment voelt de nieuwe situatie als normaal en is iedere verbetering daarna mooi meegenomen. Hij, maar ook de rest van ons gezin blijven vooral vooruit kijken en niet hangen in “what once was…”

Daarmee eindigt ook deze serie over mijn vader en hoe wij als familie ineens heel veel leerde over het Guillain Barré Syndroom. Een heftige tijd, maar ook een tijd waarin ik heb geleerd hoe dankbaar wij mogen zijn, dat het uiteindelijk allemaal zo is gelopen…

signature Puck

Comments

comments

17 gedachten over “Hoe gaat het nu met mijn vader…

  1. Denise schreef:

    Ik heb zonet even het hele verhaal gelezen en wat heb je alles mooi en goed uitgelegd. Wat fijn dat je vader er weer bovenop is gekomen! Wat moest dat een moeilijke tijd zijn geweest. Wat knap ook, dat je vader er zo snel bovenop is gekomen. Heel mooi om te lezen.

    • Puck schreef:

      Dank je Denise, het is een lastige ziekte om te beschrijven, dus daar heb ik echt even op moeten puzzelen. We zijn ook allemaal ontzettend trots op mijn vader, en heel dankbaar voor de snelheid waarmee hij genezen is. No way to go but up!

    • Puck schreef:

      Het is een pittige tijd geweest, maar achteraf is het voorbij gevlogen. Raar hoe tijd zo duidelijk een perceptie kan zijn. Gelukkig is het nu weer allemaal redelijk normaal en vliegt de tijd weer als vanouds.

  2. sammie schreef:

    Fijn om zo’n positieve update te lezen. Fijn dat ze in zo’n revalidatiecentrum ook echt aandacht besteden aan het dagelijks leven en niet alleen aan fietsen op een trainer etc. Dan ga je daarna ook met meer vertrouwen in jezelf weer het echte leven in lijkt me.

    • Puck schreef:

      Het was ook verrassend voor ons dat ze juist daar zoveel nadruk op legden, maar wel heel fijn, want nu kon hij binnen 2 weken al een weekendje naar huis, en zich ook gewoon redden. Is toch vervelend als iemand ineens naast de pot beland en daar zelf niet meer weg zou kunnen komen. Echt heel goed, die hands on approach. Geeft patiënten inderdaad ook veel meer zelfvertrouwen en dat heb je natuurlijk hard nodig in zo’n traject.

  3. Jana schreef:

    Wat moet dit een moeilijke periode voor je zijn geweest. Hopelijk blijft de gezondheid van je vader weer verder toenemen, zodat hij ook de laatste beperkingen van zich af kan schudden. Sterkte!

    • Puck schreef:

      Helaas is een van de kenmerken van deze ziekte dat je er nooit helemaal vanaf lijkt te komen. Dat er altijd een bepaald gevoel in je lijf/zenuwen achterblijft, waardoor je ledematen zwaarder aanvoelen. Er zijn mensen die na 10 jaar nog steeds verbetering merken. We gaan er als familie dus ook vanuit dat het nooit helemaal als vanouds gaat worden, maar ook dat de ‘nieuwe normaal’ prima te doen gaat zijn. Over een tijdje…

  4. Ilse van Kreanimo schreef:

    Toch wel een goed einde…

    Mijn vader kreeg diagnose ‘darmkanker’, maar had het geluk dat het gezwel zat ingekapseld en dat het kon worden weggehaald zonder nabehandeling.
    Ik herinner me de tijd van onzekerheid en ongerustheid nog.
    Wij hadden dus ook een ‘happy ending’.

    Mooi geschreven!

  5. karlien schreef:

    Wat ontzettend fijn om te lezen dat het een stuk beter gaat! Ik vond het schrikken toen ik het eerste bericht hierover las van je, en ik kan me waarschijnlijk amper voorstellen hoe heftig het voor jullie was.

    • Puck schreef:

      Het gekke is, nu achteraf vind ik het eigenlijk helemaal niet zo heftig geweest. Het had vooral veel impact op mijn leven in de zin van plannen om naar het ziekenhuis te gaan, wat ik wel zwaar vond, omdat het daardoor zo druk werd. Maar verder heb ik zelf niet heel erg heftig ervaren. Mogelijk omdat ik bij mijn eerste bezoek te horen kreeg dat het (waarschijnlijk) GBS was en me toen ben gaan inlezen en genezing in mijn hoofd had. Voor mijn moeder is het wel heel anders geweest. Die heeft hem achteruit zien gaan en vreesde heel lang het ergste. Ook nadat GBS geconcludeerd was, is het voor haar nog lang in haar hoofd onzeker gebleven…

  6. Paul schreef:

    Het verloop is heel herkenbaar van een vriend van mij die GBS heeft gehad. Hij heeft nu, jaren later, bijna geen klachten meer maar is nog steeds sneller vermoeid. De verwachting is dat dat ook zo blijft bij hem. Wel fijn dat jouw vader zo goed is hersteld, en hij al veel dingen weer kan. Het is toch een ziekte waarbij je heel erg schrikt in het begin van hoe snel iemand aftakelt en hoe weinig hij kan…

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *